Sólo quieren salvar la vida de sus hijos que luchan cada día contra la Atrofia Muscular Espinal (AME). Es por eso que la organización FAME ARGENTINA pide desesperadamente la aprobación y cobertura de SPINRAZA, el único tratamiento para quienes padecen la enfermedad.
"Estamos desesperados y queremos encontrar una solución", comenta Mariel Centurión, vocal de FAME.
La vocal también aseguró que hasta el momento sólo los recibió un funcionario de Relaciones Públicas. ¿Y cuál fue su respuesta al caso? "Nos dijo que él no tenía incidencias sobre la decisión de los proyectos del Ministerio", manifestó con gran pesar. Desde hace varios meses ya que también intentan comunicarse con el ministro de Salud, Jorge Lemus. Sin embargo, hasta el momento no tuvieron suerte.
La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células del asta anterior de la médula espinal. La aplicación de la inyección ya fue aprobada en Estados Unidos, algunos países de Europa y Brasil. (3/10/2010).
Presidencia de la Nación es quien no autoriza el único tratamiento que puede salvar la vida de los chicos con Atrofia Muscular Espinal.
La Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) es un organismo dependiente del Ministerio de Salud que a su vez depende de Presidencia de la Nación.
ANMAT, es quien no autoriza el único tratamiento que puede salvar la vida de los chicos con Atrofia Muscular Espinal.
En Argentina son casi 300 los chicos que no acceden al tratamiento para esa patología “neuromotora”.
Yamila Nardo es la mamá de Santino, contó que su nene “no tiene ni siquiera fuerza para respirar, no tiene ningún movimiento, ni siquiera puede sostener su cabecita”.
Yamila explicó que están solicitando que “ANMAT lo autorice para que todos los chicos tengan acceso”, se trata de seis dosis de punciones lumbares.
A los pocos días de su nacimiento a Santino le detectaron esa “enfermedad degenerativa” cuyo tratamiento sólo está disponible en Estados Unidos. “Una vez que nos dieron su diagnóstico nos dijeron que iba a quedar en respirador” contó la mamá.
Santino padece Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 y por su patología “no tiene ni siquiera fuerza para respirar, no tiene ningún movimiento, no siquiera puede sostener su cabecita”, el tratamiento les mejora la calidad de vida, no sólo en los movimientos, “es un tratamiento de por vida, no es la cura” dijo Yamila, “en lo respiratorio también los ayuda muchísimo” agregó.
Respecto a la patología que padece Santino la mamá explica que “hoy en día no tiene cura, de hecho el año pasado ni siquiera había un tratamiento”. “Lo que nosotros queremos es que ANMAT apruebe el tratamiento para todos los tipos de Atrofia Muscular Espinal” insistió.
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